Los pacientes con síndrome de Tourette tienen tics, gritan y escupen. En la enfermedad entran en juego los neurotransmisores, en especial, la dopamina, y, si bien existen terapias, todavía no se cura totalmente.
Hacen muecas, tienen espasmos en el rostro o en todo el cuerpo, pegan patadas en el piso, escupen, o de repente gritan. Las personas que tienen esos tics sufren del síndrome de Tourette, una enfermedad neuropsiquiátrica que puede ser hereditaria y que comienza en la infancia, por lo general antes de la pubertad, desapareciendo, por lo general, en la edad adulta. Se llama así por el médico francés que fue el primero en investigarla, George Gilles de la Tourette.
Los enfermos de Tourette no pueden hacer nada para evitar los tics, que son transitorios o pueden volverse crónicos. Ben Bruhns, que padece de la enfermedad, cuenta lo que se siente: “Es como si se tensara una cuerda de metal hasta que la cuerda ya no se puede estirar más, y entonces tiene que distenderse. Es una compulsión”.
Por lo general, la enfermedad es diagnosticada antes entre los cinco y los 18 años. A Ben Bruhns, el síndrome de Tourette le fue diagnosticado cuando era un niño. Hoy tiene 34 años y sabe cómo reacciona la gente ante los tics. No los comprenden y demuestran confusión y hasta desprecio. No todos los pacientes tienen otros síntomas, pero algunos presentan trastornos obsesivos-compulsivos y déficits de atención.
Palabrotas y obscenidades
A menudo se cree que los pacientes de Tourette gritan constantemente insultos y groserías, pero esto no es así, como explica Kirsten Müller-Vahl, profesora en la Escuela Superior de Medicina de Hannover. “Solo cerca de un veinte por ciento, como máximo un treinta por ciento de los enfermes del síndrome de Tourette sufren de coprolalia, es decir, la compulsión a decir groserías.” Todavía no se ha descubierto el motivo por el cual los pacientes se ven compelidos a decir esas palabras, y no otras. “Se especula con que existe un área cerebral para el habla obscena, y que ese centro probablemente no se halle reprimido del todo. Pero hasta hoy no se conoce la causa exacta.”
Más preguntas que respuestas
¿Qué es exactamente lo que sucede en el cerebro de los pacientes con Tourette? Los resultados de las investigaciones son diversos. Hasta ahora se sabe que para controlar el desarrollo de
los movimientos se necesita que áreas complejas del cerebro trabajen en conjunto, en algo comparable a un circuito integrado. Y en los pacientes de síndrome de Tourette, eso no funciona como en las personas sanas.
La enfermedad también está relacionada con la producción excesiva de un neurotransmisor, la dopamina. Los neurotransmisores son sustancias que transmiten señales entre las células nerviosas. En personas con el mal de Tourette se constató un desequilibrio en la dopamina que afecta el funcionamiento de diversos centros cerebrales.
Medicamentos y marcapasos cerebral
Jens Kuhn, profesor de la Clinica Universitaria de Colonia, nos explica qué tipo de medicamentos se aplican para tratar el síndrome: “El medicamento principal son los neurolépticos, sustancias que influyen en la dopamina, o más exactamente, que bloquean los receptores de dopamina.”
A veces también la estimulación cerebral ayuda a tratar casos graves de tics en adultos. La neuroestimulación se conoce desde hace casi 30 años, y se desarrolló para tratar a enfermos de Parkinson. “En ese procedimiento”, señala Jens Kuhn, “se le colocan dos electrodos al paciente a través de una operación relativamente pequeña y poco invasiva. Esos electrodos, una vez implantados, se conectan a un generador que emite impulsos eléctricos. Se implanta de manera análoga, lo mismo que un marcapasos en el tórax.” En la enfermedad de Parkinson, esos marcapasos hacen que disminuyan los temblores, y en la de Tourette, los tics.
Todavía no hay cura
Ben Bruhns es paciente de Jens Kuhn. Su marcapasos cerebral le fue implantado en la Clínica Universitaria de Colonia en el 2006, y un 70 hasta un 80 por ciento de sus tics desaparecieron. Según él, fue una sensación increíble, de felicidad. Pero la alegría no
duró demasiado. Debido a un golpe en la cabeza, los electrodos se desplazaron de su lugar, y Bruhns se tuvo que someter a varias operaciones más. Entretanto, los tics se redujeron en un 50 por ciento, y Ben Bruhns está satisfecho con el resultado, y, aunque no hayan desaparecido todos los síntomas, lleva una vida prácticamente normal.
Kirsten Müller-Vahl aclara que se trata de un fenómeno que se da en muchos niños. “Se estima que un diez por ciento, y algunos dicen que hasta un quince por ciento, de los niños en edad escolar desarrollan tics durante un tiempo”, explica la investigadora.
Pero eso no quiere decir que se transformen en enfermos de Tourette. Para que se diagnostique el síndrome de Tourette, deben existir al menos un tic vocal y dos tics motrices, a lo largo de un año. Müller Vahl calcula que el 0,7 por ciento de todos los niños y adolescentes en Alemania tienen el síndrome de Tourette, y que esa enfermedad se da en todo el mundo y con la misma frecuencia. Si bien los pacientes pueden tener una buena calidad de vida, aún no se ha encontrado una cura total a la enfermedad.
Autora: Gudrun Heise/ Cristina Papaleo
Editora: Emilia Rojas-Sasse